Diyarbakır’da enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’ AKİY teşhisi konulan 2 5 aylık Asmin Escort İstanbul Sarya Ceylan ‘ın İtalya’da gen tedavisi başlayana kadar esirgeyici tedavi maksatlı kullanması gereken ilaç raporda eksiklik olduğu gerekçesiyle alınamadı
Diyarbakır’da 5 yıllık evli Murat Ceylan ve Fikriye Ceylan çiftinin 2 İstanbul escort bayan çocuğundan biri olan 2 5 aylık Asmin Sarya’ya tabipler çok ender görülen Ağır Kombine İmmün Yetmezlik AKİY teşhisi koydu Tedavi için birçok kent dolaşan aileye uygun donör bulunmadığı takdirde yalnızca Anadolu Yakası Escort İtalya’da uygulanan ve başarılı sonuçlar veren gen tedavisi önerildi Uygun donör çıkmayınca İtalya’ya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasını bekleyen Asmin Sarya’ya esirgeyici tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenlendi
Yurt dışından getirilen ilaç için rapor düzenleten aile ilacın temin edilmesi için raporu Ankara’ya gönderdi Anne Fikriye Ceylan ilaç ile ilgili Ankara’daki yetkililerce aranarak raporda teşhisin eksik yazıldığını ve geri gönderildiğini ilacın satışının da 9 Ağustos günü sona ereceğini öğrendi Ortaya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacın yerine kullanılacak yeni ilaçla ilgili Toplumsal Güvenlik Kurumu’nun da rastgele bir mutabakat yapmadığını söz eden anne Fikriye Ceylan Asmin Sarya’nın kollayıcı ilacı kullanmadığı takdirde en ufak enfeksiyon kapması halinde hayatını kaybedeceğini söyledi Anne Ceylan yetkililerin ilacın teminin konusunda bir an evvel harekete geçmesini istiyor
Kendisi de MS hastası olan Ceylan kızının dünyada seçkin görülen ve enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’ hastalığına yakalandığını vurgulayarak Şu an gen tedavisi görmesi gerekiyor Bu ilacın da 9 Ağustos’ta satışı sona erecek Biz buna bağlı Adana’da rapor çıkardık Rapor Ankara’ya Türk Eczacılar Birliği’ne gönderildi Onların aracılığıyla yurt dışından ilaç getirilecekti Dün yetkilerle görüştük raporda eksiklik olduğunu teşhisin eksik yazıldığını ve o yüzden raporun Adana’ya iade edildiğini söylediler Bugün bu ilacın satışı sona erecek Onun dışında aileden yüzde 90 donör çıkmazsa ikinci seçenek olan gen tedavisi gerekiyor Bu da yurt dışında yalnızca İtalya’da yapılıyor İtalya’ya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanması gerekiyor Bu da 3 4 ay üzere bir vakit alıyor Bu vakit içinde çocuk bu ilacı kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir Biz Konya’daki doktorumuzla konuştuk Yeni bir rapor çıkartıp gönderdi bugün Yarın ellerine ulaşacak Fakat biz ilacı alabilecek miyiz Onu bilmiyoruz Hem de 9 Ağustos’ta bu ilacın miadı doluyor Onun yerine diğer bir ilaç çıkacakmış Yani o ilaç çıkmadan bu ilacın sonlandırılması bizi endişelendiriyor Keşke onun yerine çıkacak ilaç çıksaydı sonra bunu bitirselerdi Çok değerli olan ilaçlardan biriymiş Devlet karşılıyor lakin bunun yerine öbür bir ilaç çıkacakmış lakin şimdi onaylanmamış ve bu sırada öteki ilacın da miadı doluyor dedi
İşlemler hızlandırılsın
Bir an evvel süreçlerin hızlandırılması gerektiğini anlatan Ceylan Diğer ilacın yerine çıkacak ilaç bir an evvel sürece konulsun Bir an evvel elimize geçsin ki çocuk gözetici tedaviyi görsün O sırada İtalya süreçleri yapılana kadar gen tedavisi yapılana kadar bu gözetici tedaviyi görmesi gerekiyor Biz maddi açıdan da çok yıprandık Zira bir Adana’ya gidiyoruz bir Konya’ya gidiyoruz Ankara’ya gitmemiz gerekecek Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasın diye özel araç tutmamız gerekiyor Hijyenik bir ortamda yaşaması içi o kaideleri sağlamak gerekiyor Eşim taban fiyatla çalışıyor Devlet yetkilileri gerekli ilaçların bize temin etmelerini istiyoruz Çocuğumuz mağduriyet yaşamasın Bu hastalığa yakalanan şahısların bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir soğuk algınlığında bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir diye konuştu
Koruyucu tedavi almak zorunda
Asmin Sarya’nın teyzesi Berivan Tura n da mağdur olduklarını belirterek şöyle konuştu
Yeni ilaç için de SGK hala muahede yapmadı Zira yeni gelecek ilaç çok kıymetli Türkiye’deki en kıymetli ilaçlardan biri Ya yeni ilaçla anlaşılsın istiyoruz ya da bugün miadı dolacak olan eski ilacın bir an evvel elimize ulaşmasını istiyoruz Bu ilacın haftada iki kere kullanılması gerekiyor İğne olarak yapılıyor Şayet kullanılmazsa çocuk esirgeyici tedaviden yoksun kalmış oluyor Böylece hastalık da kapabilir Bu türlü hastalar 1 yaşını görmeden ölüyorlar En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar Hayati risk var O yüzden kollayıcı tedaviye almak zorundayız DHA